Enlace web BiblioPRO: http://www.bibliopro.org
El uso de indicadores de resultados fiables y válidos forma parte fundamental de la mayoría de la investigación clínica y epidemiológica. Las medidas de calidad de vida relacionada con la salud percibida juegan un papel cada vez más importante en la medición de los resultados de las intervenciones sanitarias.
Desarrollada en el seno de Red-IRYSS a finales del 2005, BiblioPRO es una base de datos electrónica de acceso universal y gratuito (vía Internet) que recoge todos los instrumentos de calidad de vida en español, con el objetivo de facilitar el acceso a los cuestionarios y a documentación adicional de estos instrumentos y promover un uso óptimo de los mismos. BiblioPRO contiene información sobre más de 300 cuestionarios de 31 áreas terapéuticas y hasta enero del 2007 la página web había recibido 10.246 visitas de países distintos (550 visitas mensuales), habiéndose realizado 1.079 descargas de cuestionarios.
El reto principal es lograr su sostenibilidad con los niveles de calidad, exhaustividad y actualidad alcanzados. La colaboración de diversos grupos de investigación dentro del CIBERESP permite su actualización y mejora.
Objetivos
Con la finalidad de promover y facilitar el uso adecuado de los instrumentos de medida de calidad de vida en la investigación en el ámbito de la salud pública, se pretende:
- Identificar todos los cuestionarios de resultados percibidos por los pacientes (PRO) y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en español
- Recopilar el máximo número de cuestionarios en una biblioteca virtual de acceso libre, permitiendo la selección del cuestionario más adecuado
- Facilitar el acceso legal a estos cuestionarios, valorizando los resultados de la investigación realizada en nuestro país
Grupos participantes CIBERESP
- Institut Municipal d'Investigació Médica – grupo 09. Jordi Alonso, Montserrat Ferrer Forés, José María Valderas
- Hospital Vall d'Hebron – grupo 08. Aida Ribera.
- Agència d’Informació, Avaluació i – grupo 15. Luis Rajmil.
- Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias – grupo 49. José María Quintana, Antonio Escobar.
- Servicio Canario de Salud – grupo 52. Juan Manuel Ramos Goñi.
Otros grupos participantes
- Servicio Navarro de Salud, UNED.
- King’s College London & London School of Economics
- Insight Consulting & Research, S.L.
- Fundación Cien - CIBERNED
- Parc Sanitari Sant Joan de Déu – CIBERSAM
- BAP Health S.A.
