Enlace web BiblioPRO: http://www.bibliopro.org
BiblioPRO (http://www.bibliopro.org) es una biblioteca virtual de instrumentos en español sobre resultados percibidos por los pacientes (Patient Reported Outcomes - PRO). BiblioPRO pretende ser una referencia internacional en el área de la medición de los PRO.
BiblioPro nació de la necesidad por parte de de los autores de divulgar y explotar los resultados de su investigación, facilitando su acceso a investigadores, profesionales de la práctica clínica, gestores socio-sanitarios y la industria de nuestro país. Además, el número creciente de instrumentos sobre PRO en la literatura internacional hace cada vez más necesaria una orientación basada en la evidencia sobre:
1) Cómo identificar los instrumentos disponibles; y
2) Cómo escoger el instrumento más adecuado para un uso concreto.
Aunque existen otras iniciativas similares, en muchos casos el acceso a esta información requiere pago y no existe ningun portal especializado en los instrumentos en español. El proyecto nace, además, con la voluntad promover el reconocimimento de la propiedad intelectual y el respeto a las condiciones de uso de cada instrumento.
OBJETIVOS
- Identificar todos los cuestionarios PRO y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en español permitiendo la selección del cuestionario más adecuado.
- Recopilar el máximo número de cuestionarios en una biblioteca virtual de acceso libre.
- Evaluar la calidad de los instrumentos identificados mediante una herramienta estandarizada para facilitar la elección del instrumento más adecuado (Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes - EMPRO).
- Facilitar el acceso legal a estos cuestionarios, valorizando los resultados de la investigación realizada en nuestro país.
CONTENIDOS DE BiblioPRO
- Información libre y gratuita sobre más de 550 cuestionarios en español.
- Acceso al permiso de uso y descarga de más de 130 cuestionarios en español.
- Acceso a las versiones en español (España y América Latina) de los cuestionarios de la familia SF (acuerdo con QualityMetric).
- Acceso a más de 200 materiales de ayuda disponibles (descripciones, bibliografías, enlaces relacionados, manuales de puntuación, entre otros).
- Taller de formación “Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes - EMPRO” acreditado: evaluación de las propiedades métricas de los cuestionarios.
ACTIVIDADES CIENTÍFICAS DEL EQUIPO DE BIBLIOPRO (Ampliar Información)
- Revisiones bibliográficas sistemáticas de literatura periódicas, que permiten extraer la información básica de cada instrumento en forma de Fichas Técnicas, en las que se indican las variables de la taxonomía original de instrumentos PRO (Valderas y Alonso, 2008).
- Evaluación por pares de los instrumentos mediante la herramienta original Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes (EMPRO), que proporciona información sobre sus características métricas y de aplicabilidad.
- Transferencia de resultados se realiza gracias al uso de nuevas tecnologías, que maximizan el alcance entre los públicos objetivos.
- Respeto a la propiedad intelectual de los resultados de la investigación, abriendo la puerta a su posible explotación comercial y a la autosostenibilidad del proyecto, aún garantizando el principio de servicio público.
NOTICIAS / DOCUMENTOS RELACIONADOS (Ampliar Información)
BIBLIOGRAFÍA (Ampliar Información)
- Schmidt S, Vilagut G, Garin O, Cunillera O, Tresserras R, Brugulat P, Mompart A, Medina A, Ferrer M, Alonso J. (2012). Reference guidelines for the 12-Item Short-Form Health Survey version 2 based on the Catalan general population. Medicina Clínica (Barcelona). [Pendiente de publicación]
- Rajmil L, Abad S, Sardon O, Morera G, Pérez-Yarza EG, Moreno A, Detmar S, Fekkes M, Herdman M, Alonso J. (2011). Reliability and validity of the Spanish version of the TAPQOL: a health-related quality of life (HRQOL) instrument for 1- to 5-year-old children. International Journal of Nursing Studies, 48, 549-556.
- Comín-Colet J, Garin O, Lupón J, Manito N, Crespo-Leiro MG, Gómez-Bueno M, Ferrer M, Artigas R, Zapata A, Elosua R; VALIC-KC study group. (2011). Validation of the Spanish version of the Kansas city cardiomyopathy questionnaire. Revista Española de Cardiologia, 64, 51-58.
- Cunillera O, Tresserras R, Rajmil L, Vilagut G, Brugulat P, Herdman M, Mompart A, Medina A, Pardo Y, Alonso J, Brazier J, Ferrer M. (2010). Discriminative capacity of the EQ-5D, SF-6D, and SF-12 as measures of health status in population health survey. Quality of Life Research, 19, 853-864.
- Garin O, Ayuso-Mateos JL, Almansa J, Nieto M, Chatterji S, Vilagut G, Alonso J, Cieza A, Svetskova O, Burger H, Racca V, Francescutti C, Vieta E, Kostanjsek N, Raggi A, Leonardi M, Ferrer M; MHADIE consortium. (2010). Validation of the "World Health Organization Disability Assessment Schedule, WHODAS-2" in patients with chronic diseases. Health Quality of Life Outcomes, 8: 51.
- Valderas JM, Alonso J. (2008). Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical practice. Qual Life Res. 17: 1125-1135.
- Valderas JM, Ferrer M, Mendívil J, Garin O, Rajmil L, Herdman M, Alonso J; Scientific Committee on "Patient-Reported Outcomes" of the IRYSS Network. (2008). Development of EMPRO: a tool for the standardized assessment of patient-reported outcome measures. Value Health, 11: 700-708.
- Valderas JM, Ferrer M, Alonso J. (2005). Instrumentos de medida de calidad de vida relacionada con la salud y otros resultados percibidos por los pacientes.. Medicina Clínica, 1: 56-60.
COMUNICACIONES (Ampliar Información)
- García-Durán M, Ferrer M, Alonso J, in the name of the Scientific Committee of BiblioPRO. Online Library of PRO instruments in Spanish. 17th Annual Conference of International Society of Quality of Life (ISOQOL), 27-30 octubre 2010, London , UK . (Póster).
- García-Durán M, Ferrer M, Alonso J, en nombre del Comité Científico de BiblioPRO. BiblioPRO: de biblioteca virtual a oportunidad de negocio. Forum Valortec (ACC1Ó y IESE), 6 de abril de 2011, Barcelona, Spain. (Oral).
- García-Durán M, Ferrer M, Alonso J, en nombre del Comité Científico de BiblioPRO. Biblioteca Virtual BiblioPRO: Patient Reported Outcomes en español. Congreso SEE-SESPAS 2011, Madrid, 6-8 octubre 2011, Madrid, Spain (Oral).
- Schmidt S, Pardo Y, Vilagut G, Garin O, Pont A, Cunillera O, Becerra V, Ferrer M, en nombre del Comité Científico BiblioPRO. Evaluación sistemática de los instrumentos de calidad de vida específicos para cáncer de próstata. Congreso SEE-SESPAS 2011. Salud y Equidad en todas las Políticas. 6-8 octubre 2011, Madrid, Spain.
- Schmidt S, Pardo Y, Vilagut G, Garin O, Pont A, Cunillera O, Becerra V, Ferrer M, in the name of the Scientific Committee of BiblioPRO. Systematic Evaluation of Specific Quality of Life Instruments for Prostate Cancer. ISPOR 14th Annual European Congress. Rational Health Care Decision Making in Challenging Economic Times. 5-8 noviembre 2011, Madrid, Spain. (Poster).
GRUPOS CIENTÍFICOS PARTICIPANTES (Ampliar Información)
CIBERESP
Grupo de Investigación en Servicios Sanitarios (Grupo 09)
Dr. Jordi Alonso (IMIM-Institut de Recerca Hospital del Mar)
Galdakao Usansolo (Grupo 49)
José María Quintana López
Agència d'Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica (Grupo 15)
Dr. Luis Rajmil
Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona (Grupo 08)
Dra. Aida Ribera
Servicio Canario de Salud (Grupo 52)
Juan Manuel Ramos Goñi
CIBERNED
Fundación Cien – CIBERNED
Pablo Martínez-Martín
CIBERSAM
Parc Sanitari Sant Joan de Déu – CIBERSAM
Susana Ochoa
OTROS GRUPOS
Agència d'Informació, Avaluació i Qualitat en Salut
Ana García Altés
Insight Consulting & Research, S.L.
Michael Herdman
BAP Health S.A.
Pablo Rebollo
FINANCIACIÓN
- Acción de Soporte a la Investigación y de Transferencia del CIBER en Epidemiología y Salud Pública des de el año 2007.
- Proyecto RECERCAIXA (2010ACUP 00158) 2011-2012 (Fundació IMIM).
- AGAUR (2009 SGR 1095) -Generalitat de Catalunya (Fundació IMIM).
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