Capítulo 29 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades vasculares

En este nuevo capítulo exploramos las enfermedades vasculares poco frecuentes a través de la mirada experta de profesionales y la experiencia vital de los pacientes y familiares que conviven con ellas. Conoceremos qué son las vasculitis, cómo se manifiesta la enfermedad de Kawasaki y qué avances se están logrando en el abordaje de la telangiectasia hemorrágica hereditaria. Además, nuestros testimonios nos hablaran también del papel vital de las asociaciones de pacientes y la importancia de tener un comité científico asesor dentro de estas.

Las enfermedades vasculares son un conjunto amplio de trastornos que afectan a los vasos sanguíneos (arterias, venas y capilares) y pueden comprometer la circulación en cualquier parte del cuerpo. Dentro de las enfermedades vasculares encontramos las vasculitis, consideradas enfermedades raras, puesto que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.

El término vasculitis engloba aquellas enfermedades en que los vasos sanguíneos se inflaman. Esta inflamación puede hacer que los vasos se estrechen, se cierren o se debiliten y formen unas dilataciones conocidas como aneurismas.

En este capítulo contamos con Jordi Anton, reumatólogo pediátrico y jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, que nos habla de las vasculitis y de una en concreto: la enfermedad de Kawasaki. Para ello también nos acompaña Natalia Ballestero, madre de Inés, una niña de 2 años a la que se le diagnosticó esta enfermedad a los pocos meses de vida. Además, Natalia, es miembro activo de Asenkawa, la asociación de enfermedad de Kawasaki de España.  

También nos adentramos, junto a Luisa María Botella y Martín Jiménez, en otra enfermedad vascular: la telangiectasia hemorrágica hereditaria o HHT por sus siglas en inglés. Luisa María es investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB) y jefa de grupo del CIBERER. Con ella hablamos de la enfermedad y de diferentes estrategias que se están investigando actualmente para abordarla. Además, Luisa María forma parte del comité científico asesor de la Asociación HHT España, de la que es presidente Martín. La asociación HHT España también ha sido parte del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER en los últimos años. Con él hablamos de la enfermedad desde su experiencia personal, así como de la labor de la asociación. Luisa María remarca, además, la importancia de tener un comité científico asesor dentro de las asociaciones de pacientes.

Puedes escuchar el capítulo 29 tanto en Spotify como en iVoox.

El pódcast “La Ciencia de lo Singular” es una iniciativa de Share4Rare y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. Suscríbete a nuestros canales de Spotify e iVoox para recibir notificaciones del estreno de nuevos capítulos.