BIBLIOPRO - Plataforma tecnológica de cuestionarios de medida de la calidad de vida y otros resultados de salud percibida

BiblioPRO es una biblioteca virtual de instrumentos en español sobre calidad de vida relacionada con la salud y otros resultados percibidos por los pacientes (Patient Reported Outcomes - PRO). BiblioPRO pretende ser una referencia internacional en el área de la medición de los PRO.

  • Es una plataforma de transferencia dirigida y desarrollada por el Grupo de investigación en Servicios Sanitarios del IMIM (Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques) del Parc de Salut Mar (con el apoyo de la Fundación IMIM) que cuenta con la participación del CIBERESP.

BiblioPro nació de la necesidad por parte de los autores de divulgar los resultados de su investigación, facilitando su acceso a investigadores, clínicos, gestores socio-sanitarios y profesionales de la industria de nuestro país. Ante un número creciente de instrumentos sobre PRO se hace cada vez más necesaria una orientación basada en la evidencia sobre cómo:

  1. Identificar los instrumentos disponibles
  2. Escoger el instrumento más adecuado para un uso concreto.

En una década, BiblioPRO se ha convertido en un recurso imprescindible para los investigadores en resultados de salud percibidos por los pacientes.  Aunque existen otras iniciativas similares, en general el acceso a una información detallada requiere pago. El proyecto nace, además, con la voluntad promover el reconocimiento de la propiedad intelectual y el respeto a las condiciones de uso de cada instrumento.

Objetivos

  • Identificar todos los cuestionarios  de medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y otros resultados percibidos por los pacientes (PRO)
  • Recopilar el máximo número de cuestionariosen una biblioteca virtual de acceso libre.
  • Evaluar la calidad de los instrumentos identificados mediante una herramienta estandarizada para facilitar la elección del instrumento más adecuado (Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes - EMPRO).
  • Facilitar el acceso legal a estos cuestionarios, valorizando los resultados de la investigación realizada en nuestro país.

Contenidos de BiblioPRO

  • Información libre y gratuita sobre más de 1.387 cuestionarios en español.
  • Acceso a 315 sublicencias de permiso, uso y descarga cuestionarios en español.
  • Acceso a las versiones en español (España y América Latina) de los cuestionarios de la familia SF (acuerdo con QualityMetric).
  • Acceso a más de 100 materiales de ayuda disponibles (descripciones, bibliografías, enlaces relacionados, manuales de puntuación, entre otros).
  • Taller de formación "Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes - EMPRO" acreditado: evaluación de las propiedades métricas de los cuestionarios.

Actividades Científicas

  • Revisiones bibliográficas sistemáticas de literatura periódicas, que permiten extraer la información básica de cada instrumento en forma de Fichas Técnicas, en las que se indican las variables de la taxonomía original de instrumentos PRO (Valderas y Alonso, 2008).
  • Evaluación por pares de los instrumentos mediante la herramienta original Evaluating Measures of Patient Reported Outcomes (EMPRO), que proporciona información sobre sus características métricas y de aplicabilidad.
  • Transferencia de resultados se realiza gracias al uso de nuevas tecnologías, que maximizan el alcance entre los públicos objetivos.
  • Jornadas Científicas (bianuales)
  • Talleres de Formación (EMPRO)
  • Respeto a la propiedad intelectual de los resultados de la investigación.

Noticias / Documentos Relacionados

Bibliografía (5 últimos años)

  • Flores-Espinoza C., Aravaya AX, Pizaroo-Berdichevsky J, et al. Validation of the Spanish-language version of the Prolapse Quality of Life Questionnaire in Chilean women. International Urogynecology Journal 2015; 26(1):123-30.
  • Rajmil, L., Robles, N., Murrillo M, et al. Preferencias en el formato de cuestionarios y en el uso de Internet en escolares.Anales de  Pediatría (Barc) 2015;83:26-32
  • Bilbao A, Las Hayas C, Forero CG, Padierna A, Martin J, Quintana JM. Cross-validation study using Item Response Theory: the Health Related Quality of Life for Eating Disorders questionnaire – Short version. Assessment 2014; 21(4):477-493.
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  • Garin O, Herdman M, Vilagut G et al. Assessing health-related quality of life in patients with heart failure:a systematic,standardized comparison of available measures. Heart Failure Reviews 2014; 359-67.
  • Schmidt S, Ferrer M, González M, et al. & EMPRO Group. Evaluation of Shoulder-Specific Patient-Reported Outcome Measures: A Systematic, Standardized Comparison of Available Evidence. Journal of Shoulder and Elbow Surgery 2014, 23,3, 434-44.
  • Schmidt S, Riel R, Frances A, et al. Bladder cancer index: cross-cultural adaptation into Spanish and psychometric evaluation. Health and Quality of Life Outcomes 2014; 12:20. DOI:10.1186/1477-7525-12-20.
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  • Rajmil L, Robles N, Rodriguez-Arjona D, Azuara M, Codina F, Raat H, Ravens-Sieberer U. Comparison of the web-based and digital questionnaires of the Spanish and Catalan versions of the KIDSCREEN-52: PLOS ONE 2014; DOI: 10.1371.
  • Vilagut G*, Forero CG, Pinto-Meza A, Haro JM, de Graaf R, Bruffaerts R, Kovess V, de Girolamo G, Matschinger H, Ferrer M, Alonso J, on behalf of the ESEMeD Investigators. The Mental Component of the Short-Form 12 Health Survey (SF-12) as a Measure of Depressive Disorders in the General Population: Results with Three Alternative Scoring Methods. Value Health 2013; 16(4):564-573.
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  • Rajmil L*, López AR, López-Aguilà S, Alonso J. Parent--child agreement on health-related quality of life (HRQOL): A longitudinal study. Health Qual Life Outcomes 2013;11(1):101-10.
  • Rajmil L, Abad S, Sardon O, Morera G, Pérez-Yarza EG, Moreno A, Detmar S, Fekkes M, Herdman M, Alonso J. Reliability and validity of the Spanish version of the TAPQOL: a health-related quality of life (HRQOL) instrument for 1- to 5-year-old children. International Journal of Nursing Studies2011; 48, 549-556.
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  • Cunillera O, Tresserras R, Rajmil L, Vilagut G, Brugulat P, Herdman M, Mompart A, Medina A, Pardo Y, Alonso J, Brazier J, Ferrer M. Discriminative capacity of the EQ-5D, SF-6D, and SF-12 as measures of health status in population health survey. Quality of Life Research 2010; 19, 853-864.
  • Garin O, Ayuso-Mateos JL, Almansa J, Nieto M, Chatterji S, Vilagut G, Alonso J, Cieza A, Svetskova O, Burger H, Racca V, Francescutti C, Vieta E, Kostanjsek N, Raggi A, Leonardi M, Ferrer M; MHADIE consortium. Validation of the "World Health Organization Disability Assessment Schedule, WHODAS-2" in patients with chronic diseases. Health Quality of Life Outcomes 2010; 8: 51.

Grupos Científicos participantes

CIBERESP

  • Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona (Grupo 08): Dra. Aida Ribera
  • IMIM-Institut de Recerca Hospital del Mar. G.I. en Servicios Sanitarios (Grupo 09): Dr. Jordi Alonso
  • Agència de Qualitat i Avaluació en Salut - AQuAS (Grupo 15): Dr. Luis Rajmil
  • Universidad Pompeu Fabra - CISAL/UPF (Grupo 47): Dr. Jose M. Ramada

CIBERNED

  • Fundación Cien: Drs.Pablo Martínez-Martín y M. Joao Forjaz

CIBERSAM

  • Parc Sanitari Sant Joan de Déu: Dra. Susana Ochoa

REDISSEC

  • Asociación Centro de Excelencia Internacional en Investigación sobre Cronicidad: Drs. Antonio Escobar y José M. Quintana López
  • Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud: Dr. Juan M. Ramos Goñi

OTROS GRUPOS

  • Agència de Qualitat i Avaluació en Salut: Dra. Ana García-Altés
  • Insight Consulting & Research, S.L.: Sr.Michael Herdman
  • ISM Health, Spain: Dr. Pablo Rebollo

Financiación

  • Acción de Soporte a la Investigación y de Transferencia del CIBER en Epidemiología y Salud Pública desde el año 2007.
  • Proyecto RECERCAIXA (2010ACUP 00158) 2011-2012 (Fundació IMIM).
  • AGAUR (2009 SGR 1095 - 2014 SGR 748) - Generalitat de Catalunya (Fundació IMIM).