El Programa de Evaluación de Servicios de Salud del CIBERESP tiene como meta realizar investigación de excelencia que se traslade al sistema nacional de salud y se traduzca cuanto antes en la mejora de su eficiencia. El Programa se fija para ello tres grandes objetivos estratégicos: en primer lugar, promover conocimiento nuevo y de relevancia sobre la carga sanitaria y social de las enfermedades, y sobre la calidad de los servicios sanitarios; en segundo lugar, fomentar la investigación colaborativa en este campo y, en tercer lugar, transferir los resultados científicos del Programa al Sistema Nacional de Salud y desarrollar estrategias de mejora de las capacidades científicas de sus investigadores. Jordi Alonso es su coordinador.
-¿Cuáles son las principales líneas de investigación que abarca el Programa de Evaluación de Servicios de Salud que usted coordina?
-El Programa de Evaluación de Servicios y Políticas de Salud tiene las siguientes líneas de investigación: 1)Estimación de la carga de la enfermedad, 2) Metodología de edición del estado de salud, 3)Eficacia, efectividad, calidad y costes de los servicios de salud; 4) Determinantes de la incapacidad laboral y 5)Evaluación de programas de prevención y promoción de la salud en Atención Primaria.
Estas líneas se organizan en 2 subprogamas estratégicos principales: Estimación de la carga sanitaria y social de las enfermedades crónicas a partir de cohortes y grandes bases de datos; y Metodología de Medición del Estado de Salud.
-¿Cómo ha contribuido el hecho de contar con una estructura como el CIBERESP a la evaluación de nuestros servicios de salud?
-La estructura CIBER en general y CIBERESP en particular se han mostrado especialmente útiles en la consolidación de los grupos de investigación de calidad y representan un gran estímulo para la colaboración científica y la visibilidad de los resultados de la investigación en epidemiología y salud pública. Esto es igualmente cierto para la investigación evaluativa de los servicios de salud, que se realiza dentro del CIBER y también en colaboración con otras estructuras como las RETICs.
-¿Cómo valora la transferencia de los resultados de la investigación que se hace en el marco de este programa a la toma de decisiones en política sanitaria y a la gestión sanitaria?
-Algunos de los estudios realizados por grupos de nuestro programa han contribuido a la planificación sanitaria. Destacan los estudios en el área de los trastornos mentales, tanto a nivel español (estudio europeo de la epidemiología de los trastornos mentales, ESEMeD) como en Cataluña (estudios de prevalencia, costes y carga de la depresión en Catalunya, DASMAP y COSTDEP). Todos ellos han sido dirigidos por investigadores de nuestro programa y han contribuido a la toma de decisiones informada en el ámbito de la planificación y las políticas de Salud Mental en Catalunya y en España.
Pero hay muchos otros proyectos influyentes. Así, el proyecto ESSENCIAL, que se realiza en la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya, identifica prácticas clínicas de poco valor y promueve recomendaciones para evitar su realización. En concreto, nuestro programa ha participado en la identificación y evaluación de 60 prácticas clínicas de poco valor. De manera similar, el proyecto ligado al Registro de Artroplastias de Catalunya (RACat) y estudios vinculados que llevan más de 10 años en funcionamiento y que ha permitido la trazabilidad de las artroplastias realizadas y su descripción en todo el territorio catalán así como el benchmarking de centros que realizan este tipo de implantes protésicos.
Los grupos del programa también participan en el desarrollo de diversas guías de práctica clínica, que han facilitado el conocimiento de las necesidades en este ámbito y generado inteligencia colectiva de pilares clave de los planes de salud.
Uno de los temas olvidados en salud pública es su conexión con el sistema de seguridad social, que constituye el mayor esfuerzo de las sociedades del bienestar para reducir las desigualdades. Una de sus contribuciones más decisivas en esta dirección son las prestaciones por incapacidad laboral (IL). En el programa estudiamos sistemáticamente las tendencias y características de la IL, cuyos resultados compartimos con los actores que intervienen en su gestión: atención primaria, mutuas colaboradoras de la seguridad social, además de agentes sociales (sindicatos y patronales).
-¿Cómo puede la investigación en este campo contribuir a la mejora de la práctica clínica? ¿Y a la mejora de la investigación?
-La evaluación de servicios permite, desde un punto de vista pragmático, mejorar la asistencia sanitaria por varias vías: el estudio de la práctica con mejores resultados (estudios de efectividad), el estudio de las opciones más eficientes (estudios de coste-efectividad y coste-utilidad), la investigación sobre estrategias organizativas (estudios de eficiencia técnica), sobre codificación de servicios y/o ubicación geográfica (mapas de servicios), sobre consecuencias económicas de las enfermedades (estudios de costes de enfermedad) o consecuencias económicas sobre su calidad de vida (estudios de carga de enfermedad).
Además, los estudios de evaluación de servicios han permitido identificar áreas de mejora asistencial y en gestión (coordinación, accesibilidad, equidad, atención integrada), así como beneficios percibidos y riesgos de intervenciones (seguridad clínica). También se impulsan iniciativas que promueven la mejora de la atención centrada en las personas y empoderamiento de pacientes (decisiones compartidas). Cuando se identifican vacíos en la evidencia o necesidades de continuar investigando, se han recomendado espacios y temáticas de evaluación, así como propuestas realizadas para abrir temáticas para convocatorias competitivas de investigación.
Es importante señalar que la inversión en investigación evaluativa de los servicios de salud ha caído de manera muy significativa en los últimos años a consecuencia de la crisis financiera, lo que no deja de ser una paradoja en tiempos en los que la búsqueda de la eficiencia del sistema es más necesaria.
-Una de las áreas de investigación estratégicas en el marco de este programa se centra en aportar conocimiento nuevo sobre la carga sanitaria y social de las enfermedades crónicas…
-Entre los parámetros centrales para medir la carga de enfermedad, uno es la discapacidad y el segundo la mortalidad prematura. El impacto en términos de discapacidad es más difícil de medir y por eso es un reto de investigación. Uno de los puntos de atención de la medida de la discapacidad es la dimensión laboral, pues afecta a la renta del trabajo de las personas que no pueden trabajar por problemas de salud y a la productividad de la economía que prescinde de un trabajador/a sea de manera temporal o permanente.
El proyecto más importante en esta área es el análisis de la Muestra Continua de Vidas Laborales (MCVL) y lo coordina el grupo CISAL-UPF. Con la MCVL, que contiene microdatos relacionados con la vida laboral del 4% de las personas afiliadas a la seguridad social desde 2004 (1,1 millón de personas) y de otras grandes bases de datos (como el registro de artroplastias de Catalunya), se pretende aportar conocimiento nuevo sobre la carga sanitaria y social de enfermedades crónicas. Estamos estableciendo una novedosa estrategia de enlace de los registros de la MCVL (afiliados a la seguridad Social) con otras fuentes de datos sanitarios disponibles (p.ej., la Historia Clínica Electrónica) y de registros como el de artroplastias para crear cohortes permanentes.
-¿Qué estudios se están realizando a partir de esta MCVL?
-Los estudios basados en la MCVL están orientados a evaluar: el exceso de mortalidad prematura en individuos que reciben una pensión por incapacidad permanente (IP); el efecto de las trayectorias laborales en el riesgo de morir prematuramente; y la causa específica de una incapacidad temporal (IT) así como el riesgo de sufrir una IP posteriormente.
La Cohorte WORKss nos está permitiendo valorar el impacto de nuestro sistema de protección social contributivo (seguro de desempleo, pensiones, incapacidades, maternidad, viudedad, orfandad, etc.) sobre la mortalidad por causas. El acuerdo con el INE permitirá analizar, por causas específicas, unas 150.000 defunciones ocurridas entre un millón y medio de personas afiliadas a la Seguridad Social entre 2004 y 2016, y de las que tenemos sus trayectorias laborales desde 1981.
-Usted coordina en Europa el consorcio de la OMS World Mental Health Surveys, sobre la carga de la enfermedad mental, ¿qué balance hace de este consorcio?
-El consorcio se creó prácticamente con el siglo XXI e incluye investigadores de más de 30 países que han realizado estudios poblacionales de salud mental, compartiendo metodologías comunes y analizando conjuntamente los datos y diseminando los resultados. Los estudios más conocidos son las encuestas poblacionales de salud mental, tanto en población adulta como en adolescentes. Estos estudios han dado un impulso muy importante a la epidemiología de los trastornos mentales frecuentes, tanto por su información sobre la frecuencia y factores asociados, como por la medida detallada de la discapacidad y las desventajas personales de los individuos con trastornos mentales (entre el 20 y el 25% de la población). Los hallazgos sobre la muy baja cobertura de las necesidades de atención (tratamiento farmacológico y/o psicológico mínimamente adecuado) han alarmado a los responsables sanitarios de muchos países. La monitorización de este “gap” es una prioridad de la investigación evaluativa.
El consorcio ha sido una fuente de conocimiento nuevo (más de 800 artículos publicados en total, una parte significativa de los mismos, con datos internacionales; 5 volúmenes en la prestigiosa editorial de la universidad de Cambridge y multitud de programas y proyectos de diseminación a nivel local e internacional). También un nido de colaboración, de desarrollos de nuevos métodos y de coordinación de estudios en nuevos grupos poblacionales (por ejemplo los estudiantes universitarios) donde también, además de estudios observacionales, se están diseñando estudios de intervención online.
-Otra de sus áreas de trabajo está focalizada en la medición de la salud percibida, ¿qué son concretamente los PROs (patient-reported outcomes) y cuál es su potencial en la mejora de la calidad de los servicios de salud?
-Según la definición de la Food and Drug Administration “un PRO es cualquier informe del estado de salud de un paciente, que proviene directamente del paciente, sin interpretación de la respuesta del paciente por parte de un médico o cualquier otra persona”. Desarrollados desde hace más de 50 años, se han convertido en métodos fiables y eficaces de medida de aspectos muy relevantes para la valoración global de la salud de las personas. En el ámbito de los servicios de salud, permiten la incorporación de la percepción de los pacientes sobre su propia salud y el impacto de las enfermedades, facilitando de gran manera el objetivo de poner al paciente en el centro del proceso de atención.
Su desarrollo metodológico ha sido muy notable y en la actualidad su precisión, fiabilidad y validez los hacen imprescindibles en la valoración global del paciente.
-¿Qué utilidad tienen tanto para la práctica clínica como para la gestión sanitaria la medición y valoración de los PROs?
-Hay cierto nivel de evidencia de que el uso de medidas PRO en la práctica clínica puede tener diversos beneficios potenciales. Pueden facilitar la detección de problemas físicos o psicológicos, también se pueden aplicar para el seguimiento de la progresión de la enfermedad y para evaluar el impacto del tratamiento prescrito. Otro beneficio sería el de facilitar la comunicación médico-paciente, promoviendo así un modelo de toma de decisiones compartida. Finalmente, las medidas PRO en la atención clínica pueden ser utilizadas también para evaluar los resultados de la atención y/o como una estrategia para mejorar la calidad de la misma o para recompensar a los profesionales cuyos procesos y resultados sugieran una mayor calidad de la atención.
-Precisamente, acaban de presentar una monografía centrada en esta cuestión, ¿cuáles son sus principales conclusiones y qué desafíos se abren en este campo?
-Los instrumentos PRO han seguido una evolución ascendente llegando a ser una opción fundamental, no sólo en la investigación, sino en los servicios sanitarios, añadiendo valor a la atención clínica individual, mejorando la calidad de los procesos y los incentivos profesionales, el benchmarking y la comparación de proveedores, y los sistemas de información de salud poblacional.
Los instrumentos PRO tienen un lugar de importancia creciente en la medicina y la investigación centrada en el paciente. Pero, para alcanzar su máximo impacto potencial, se debe avanzar en muchos aspectos que implican tanto a los investigadores como a los profesionales sanitarios y los usuarios, así como a los gestores, reguladores y los responsables políticos de la salud.
-El CIBERESP ofrece la Biblioteca Virtual de Instrumentos de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en español BiblioPRO, ¿cómo funciona este instrumento y qué acogida está teniendo este recurso?
-BiblioPRO es la primera biblioteca virtual especializada en PRO, en español, clasificados y documentados siguiendo una forma de clasificación rigurosa. Incluye tanto instrumentos diseñados originalmente en castellano, como las adaptaciones culturales desarrolladas para España y Latinoamérica, ya que la mayoría de estos instrumentos han sido desarrollados en países anglosajones.
Esta biblioteca virtual es de acceso libre y gratuito y dispone de toda la información básica (nombre, enfermedad, contacto del autor original y del que ha hecho la adaptación, tipo de medida, población, edad, etc.) de 1.340 cuestionarios. Su objetivo es promover un uso adecuado en investigación proporcionando información exhaustiva online, evaluaciones basadas en la evidencia y formación específica en esta área.
Además BiblioPRO pretende identificar el mayor número de instrumentos existentes para evaluar resultados de salud, facilitando la selección del más adecuado mediante la metodología científica, garantizando siempre los derechos de la propiedad intelectual y todos los requisitos legales. Actualmente cuenta con más de 9.000 usuarios registrados y una media de 67.500 visitas al año.
-Un tercer subprograma estratégico dentro del programa 6 pasa por la evaluación de la efectividad, costes y calidad de los servicios sanitarios, ¿qué valoración hace de estos tres aspectos en la sanidad pública española?
-La evaluación de la eficiencia de las nuevas intervenciones se debería medir de forma más sistemática dentro del sistema. Son escasas las experiencias en este sentido y su inclusión nos permitiría afrontar mejor los retos presentes y futuros. Queda mucho margen para la mejora de la evaluación de la calidad y efectividad de intervenciones que requieren un seguimiento a medio y largo plazo. También es importante avanzar en la medición de beneficios que aporta para el sistema la atención integrada y coordinada, tenido en cuenta que en la práctica clínica rutinaria intervienen equipos multidisciplinares y tiene un impacto no sólo en la efectividad a medio y largo plazo sino también en otros aspectos de la calidad y eficiencia, sobre todo el beneficio para los usuarios finales y los profesionales (satisfacción y bienestar entre otros indicadores de resultado).
-¿Qué variables o indicadores tienen en cuenta en el marco de esta línea de investigación para valorar desde la evidencia científica la eficacia y eficiencia de los servicios sanitarios?
-Cuando evaluamos la eficiencia de un servicio de salud o de una alternativa terapéutica evaluamos dos parámetros simultáneamente. En primer lugar es imprescindible evaluar los resultados en salud, en general la efectividad. Ésta efectividad se puede medir de distintas maneras según nuestro interés o foco en estudio. Es bien conocido que la primera medida a tener en cuenta responde al objetivo primario de la enfermedad a estudio (p.ej. erradicación de una infección, curación, mortalidad, etc.), si bien en ocasiones nos vemos obligados a utilizar variables intermedias puesto que la variable principal se debería medir a muy largo plazo y el estudio se volvería impracticable. En estos casos debemos tener muy claro la relación entre la variable intermedia (p.ej. tensión arterial) y la variable final (mortalidad por evento cardiovascular) a fin de modelizar con posterioridad qué grado de mejora en la variable secundaria o intermedia se relaciona con una mejora final.
Sin embargo, los estudios basado en variables sintomáticas o clínicas a menudo no aportan información suficiente acerca del estado global de salud de la persona y entonces podemos recurrir a medir la calidad de vida del individuo a estudio. Esto se denomina utilidad, término que nos aproxima el valor de la calidad de vida del individuo. Es cada vez más relevante evaluar el impacto con indicadores de resultado relevantes para los usuarios y pacientes.
En este sentido, es relevante evaluar no sólo la recuperación del estado de salud sea con parámetros más clínicos o percibidos de salud sino su mantenimiento en el tiempo, la medición de las consecuencia de los tratamientos a medio y largo plazo y los efectos adversos y tratamientos que no aportan valor. Un reto importante es cómo medir los beneficios de intervenciones multidiciplinares y procesos asistenciales tanto a nivel organizativo (efectividad, eficiencia, accesibilidad) como en los usuarios.
Por otro lado debemos evaluar los costes económicos asociados a la patología en estudio. El concepto de costes se subdivide en tres categorías: los costes directos (todos aquellos relacionados con la provisión de servicios, tanto sanitarios como sociales, incluyendo los gastos del propio paciente precisos para recibir el servicio), los costes indirectos (aquellos producidos por la pérdida de productividad), y los costes intangibles (que aunque no pueden ser traducidos a valores económicos, pueden ayudar en la toma de decisiones).
-¿Cuáles cree que son aún retos pendientes para nuestro sistema sanitario?
-El primero es recuperar la cobertura, la calidad y las condiciones de trabajo limitadas de manera muy importante por los recortes aplicados como respuesta a la crisis financiera.
En relación directa con nuestra Ley General de Sanidad (el año pasado celebramos su 30 aniversario), una adicional no desarrollada es la integración del sistema de salud laboral, gestionado por las Mutuas colaboradoras de la Seguridad Social, en el Sistema Nacional de Salud. Una integración que es urgente abordar, pues constituye una bolsa de ineficiencia y de trato discriminatorio a las personas que padecen una lesión por accidente de trabajo o, aún peor, una enfermedad profesional.
Más de fondo y a medio y largo plazo, nuestro sistema sanitario se está enfrentando ya a retos muy importantes que deberemos afrontar de manera eficaz en los próximos años:
-El envejecimiento poblacional y la atención a la cronicidad.
-La tecnificación de la asistencia y la incorporación definitiva de las nuevas tecnologías.
-La tensión presupuestaria. Es imperativo incluir la eficiencia dentro de las evaluaciones básicas de toda nueva intervención. Los mapas de servicios y el estudio de la eficiencia técnica puede cambiar la práctica de la planificación sanitaria, aproximando la gestión sanitaria a los estándares exigidos en otros campos de la salud.
-Avanzar en la síntesis de la evidencia científica y aplicación práctica de las mejoras: el crecimiento exponencial del conocimiento científico hará necesario modificar nuestras herramientas actuales de gestión de la evidencia científica, incorporando evidencias en la implementación de sus resultados como práctica exigible.
-Big data sanitario: la utilización de esta técnica va a revolucionar no sólo la investigación sino también la práctica asistencial, incorporando sistemas de registro más fiables, con sistemas de respuesta inmediatos y herramientas de soporte a la toma de decisiones clínicas.
-Evaluación de la coordinación asistencial, procesos asistenciales, atención integrada, efectividad comparada, así como otros atributos como la atención centrada en las personas y empoderamiento de pacientes. Todos estos, relevantes pero menos implementados que los estudios de eficacia o seguridad.
-Se requieren metodologías complementarias e innovadoras para evidenciar los beneficios de intervenciones que incluyan estos atributos. Pocos proyectos han evaluado el impacto en la mejora organizativa, práctica clínica o planificación.
-¿Y sus principales fortalezas?
-El sistema sanitario es uno de los pilares del bienestar y por ello se tendrán que definir acuerdos políticos para su subsistencia. Una de las fortalezas se basa en la capacidad de sus profesionales, verdadero capital del sistema y motor de regeneración. Otra fortaleza es la estabilidad estructural, es decir, disponemos de estructuras sólidas como Atención Primaria y Hospitalaria que son su base organizativa indiscutible. Una última fortaleza es la capacidad formativa que asegura la continuidad del capital humano. Y su motivación, la de los profesionales clínicos, investigadores docentes y gestores, para continuar mejorando el sistema a pesar de las limitaciones en el tiempo y recursos disponibles.